07/11/2013
A Frente Parlamentar de Combate às Doenças Raras realizou nesta quinta-feira seminário sobre a doença conhecida pela sigla ELA.
Reportagem – Renata Tôrres
Edição – Pierre Triboli
Estima-se que, no Brasil, aproximadamente 15 mil pessoas tenham esclerose lateral amiotrófica, agravo em saúde mais conhecido pela sigla ELA. Trata-se de uma doença degenerativa rara que faz com que a pessoa vá perdendo os movimentos progressivamente até ficar totalmente paralisada, mas não prejudica a cognição.
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Seminário ouviu relatos sobre doença que
provoca perda progressiva dos movimentos (Foto:
Lúcio Bernardo Jr./Câmara dos Deputados)
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Em estado avançado, o paciente com ELA fica como uma espécie de prisioneiro dentro do próprio corpo: entende o que acontece à sua volta, mas não consegue falar, se mover, engolir alimentos, e tem que respirar com a ajuda de equipamentos. O exemplo mais conhecido é o do físico inglês Stephen Hawking.
A primeira dificuldade dos pacientes com esclerose lateral amiotrófica é conseguir o diagnóstico. Os sintomas iniciais da ELA são muito variados: podem começar nos músculos da fala e da deglutição, ou nas mãos, braços, pernas ou pés. Nem todas as pessoas com ELA sentem os mesmos sintomas, mas todas têm fraqueza muscular progressiva e paralisia.
Uma vez diagnosticada a doença, o segundo desafio é conseguir o tratamento adequado para dar melhores condições de vida ao paciente, já que a esclerose lateral amiotrófica não tem cura. O medicamento usado, Rilutek, é fornecido gratuitamente nas farmácias de alta complexidade do Sistema Único de Saúde (SUS).
Dificuldades
Dificuldades
O problema maior é o acesso aos procedimentos e equipamentos que auxiliam o paciente a respirar e se alimentar, e aos profissionais especializados no tratamento da doença.
A presidente da Associação Pró-Cura da ELA, Sandra Mota, afirma que os pacientes enfrentam dificuldades, principalmente, de conseguir atendimento de forma contínua pelo SUS. “[O paciente] tem o atendimento duas vezes por semana ou, quem sabe, de mês em mês.”
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Sandra Mota: há poucos profissionais especializados
para tratar os doentes de ELA. (Foto:
Lúcio Bernardo Jr./Câmara dos Deputados)
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Sandra explica que há poucos profissionais com a especialização necessária para tratar os doentes de ELA. “Muitas vezes, deixamos de utilizar até mesmo o serviço privado por não haver profissional capacitado”, disse.
As declarações foram feitas nesta quinta-feira (07/11/2013), durante o seminário sobre a esclerose lateral amiotrófica realizado em Brasília pela Frente Parlamentar de Combate às Doenças Raras.
Pesquisas
Várias pesquisas são realizadas no Brasil e no mundo para entender o que causa a doença e buscar a cura. A chefe da unidade da Universidade de São Paulo do Laboratório Nacional de Células-Tronco Embrionárias, Lygia Pereira, afirma que o problema, no país, não é tanto a falta de dinheiro, mas a lentidão e a burocracia para que os cientistas conseguirem os produtos que necessitam para as pesquisas.
"O que mais falta no Brasil é agilidade. O pesquisador brasileiro tem que esperar meses para conseguir um reagente para seguir a sua pesquisa. Sem agilidade, a gente não tem como fazer pesquisas que, de fato, façam alguma diferença. Para você ter uma ideia, nos Estados Unidos, é no dia seguinte que esse reagente vai chegar na bancada [do cientista]", disse Lygia.
O bancário aposentado José Léda, de 63 anos, tem esclerose lateral amiotrófica. Os sintomas surgiram em 2003, com câimbras dolorosíssimas nas batatas das pernas, mas o diagnóstico só foi obtido em 2005. De lá para cá, ele já perdeu os movimentos das pernas e dos braços – só manipula alguns objetos com a mão direita, se locomove em cadeira de rodas e fala com dificuldades.
José Léda, no entanto, encara a doença de forma positiva. “Eu acho que é um desafio que o nosso Pai nos impôs para que a gente mostrasse o nosso valor. Quem sabe vamos deixar um legado para futuras gerações e, quando vierem a ser acometidos por um mal semelhante, já tenham algum horizonte”, afirmou.
Mobilização
A pressão das associações de familiares e amigos de pessoas com doenças raras sobre o governo está resultando na elaboração de políticas públicas para atender a essa parcela da população. Graças à insistência das diversas associações, o Ministério da Saúde está elaborando uma portaria que prevê atendimento integral às pessoas com doenças raras.
Na Câmara dos Deputados, também estão sendo analisados projetos que tratam do assunto (PLs 3086/12, 4411/12 e 1656/11, entre outros).
O presidente da Frente Parlamentar de Combate às Doenças Raras, deputado Maurício Quintella Lessa (PR-AL), destacou que é preciso que os governos estaduais, municipais e o federal se sensibilizem com o problema das pessoas que têm doenças raras, que são fatais. "Hoje, as políticas do Ministério da Saúde e das secretarias estaduais e municipais de Saúde são de tapar os olhos e não dar nenhum tipo de atenção, porque é um paciente muito caro. Como são poucas as pessoas acometidas pelas doenças raras, elas não são prioridade da política pública brasileira, nem da indústria farmacêutica", ressaltou.
Segundo o deputado, um dos objetivos da frente parlamentar é dar voz para que essas pessoas se manifestem e se mostrem, para que as soluções para os problemas sejam encontradas com menores dificuldades.
Íntegra da proposta:
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*Retirado da Agência Câmara de Notícias
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